Témoignage de Sophie, maman d’un ado autiste asperger

témoignages autisme

Sophie, maman d’un adolescent autiste et membre d’ Autisme Ouvrons La Bulle, témoigne du parcours vers le diagnostic entre sentiment de solitude, d’isolement et d’incompréhension.

Merci Sophie

« Lorsque je regarde tout le chemin parcouru pour mon fils âgé de 15 ans, je me dis, que ce chemin a été parsemé d’embûches mais qu’aujourd’hui le chemin est plus clair et plus joyeux. Et même s’il faut toujours expliquer, prouver, se justifier, j’ai pris conscience que c’était souvent nécessaire de prendre le temps d’expliquer, d’illustrer et surtout ne jamais rien lâcher. »

Notre histoire de famille

Car toute la famille est impactée par cette aventure atypique issue du milieu ordinaire. Cela a commencé tout bébé, notre fils ne pouvait pas tenir dans mes bras, le contact lui était insupportable, mais ça, je ne le savais pas. Ensuite il a du aller à l’école, cet endroit terrible où il y a plein d’enfants, plein de codes sociaux, plein de contacts physiques, plein de bruits, tout ce qui était difficile pour lui. Mais ça non plus, je ne le savais pas. Tout ce qu’on me rapportait de l’école, c’était des gestes trop brusques envers ses camarades, et c’était si dur à entendre et à comprendre pour nous ses parents.

A 2 ans, il parlait déjà très bien, la maîtresse de petite section nous disait qu’il était très intelligent. Donc qu’il comprenait parfaitement bien ce qu’on lui disait. Et cette phrase, on nous l’a répété tant de fois.

Ont commencé les regards des autres parents, et j’entendais des commentaires du type : « alors moi si mon fils faisait l’andouille en classe, je le punirai comme il se doit et il s’en rappellerait, ou du genre, une bonne claque parfois, ça remet les idées en place… » Alors, notre garçon a été puni, à l’école, à la maison, dans sa chambre. Et poussés à bout, on commet des erreurs au détriment de notre enfant. Mais c’est à ce moment là qu’on a réagi, constatant que les punitions n’y changeaient rien et qu’on se fatiguait de plus en plus, s’énervant de plus en plus, criant de plus en plus, on se rendait bien compte que ce n’était pas la solution.

Donc on s’est décidé à inscrire notre fils au CMP, un an d’attente nous dit on. Cela nous paraissait trop long, nous l’inscrivons au CMP et en attendant , nous décidons de choisir au hasard une psychologue en libéral : et celle-ci de m’expliquer une histoire de complexe d’Œdipe, moi qui n’aimait déjà pas la littérature, je n’ai pas adhéré à ses explications, et j’ai vite arrêté de dépenser mon argent chez ce professionnel chez qui je n’avais pas trouvé de réponse satisfaisante. Quelle chance d’avoir eu cet instinct à cet instant !

Un long chemin d’incertitudes …

Enfin nous avons eu notre RDV au CMP, avec des consultations régulières, et au bout d’un an environ, à ses 6 ans et demi, on nous parle d’autisme, et là l’incompréhension totale nous envahit : Il parle très bien, nous regarde dans les yeux, ne se balance pas, je m’excuse mais à cette époque comme beaucoup de gens encore j’avais des clichés complètement erronés de ce qu’était l’autisme.

Alors on était un peu ahuri et par un matin froid, sombre et pluvieux, nous voilà partis au CRA pour rencontrer un pédopsychiatre et lui demander son avis sur cette hypothèse d’autisme. Le médecin nous reçoit environ 15 à 30 minutes, il pose 3 ou 4 questions à notre fils, lit les rapports du CMP et nous dit avec un grand sourire : « Votre fils n’est pas autiste, il est précoce et hyperactif ». Notre sentiment ? Un soulagement, parce que nous avions peur de ce diagnostic d’autisme, nous passions à côté, sans le savoir, d’une prise en charge adaptée à notre fils. Nous sommes repartis avec une ordonnance de traitement censé soulager l’hyperactivité et tout allait revenir dans l’ordre, en continuant son suivi psychologique au CMP. Ce médicament a en effet calmé notre fils, il est devenu plus calme mais les troubles du comportement continuaient.

Avec nos professions, nous avons beaucoup déménagé, et à chaque nouvelle école, nous étions régulièrement convoqués par rapport à ces troubles du comportement. En CE1, on nous propose de le passer en double classe de CE1 et CE2, nous tombons sur un super instituteur qui se déguise le matin pour raconter l’histoire de France, qui fait écouter du Mozart chaque matin à toute la classe, qui valorise les compétences de notre fils. Une année exceptionnelle qui a remonté son estime de lui. Mais l’année suivante, moins de compréhension de la part de la maîtresse, des cours plus magistraux, plus classiques et c’est reparti pour les convocations.

Et si c’était ça finalement …

Ce fut la période la plus difficile. Entre les enfants qui cherchent à s’intégrer dans un groupe, notre fils ne s’intégrait nulle part, à son grand regret. Il était triste, isolé, rejeté ; une époque terrible. En 4ème, le CMP nous parle de nouveau de l’hypothèse d’un trouble du spectre de l’autisme, mais cette fois il fallait passer différents tests et cela allait demander environ 6 mois, le temps des tests et des résultats.

Que ces 6 mois furent longs ! La fatigue nous a envahie, nous étions dans l’incompréhension totale de cette hypothèse, les soucis de santé à tour de rôle de chaque membre de la famille nous ont affaibli.

Et le diagnostic tomba : notre fils était autiste Apserger.

On nous explique ce que c’est, mais je ne me souviens pas de tout, j’écoutais sans vraiment comprendre, je me disais mais comment peuvent ils dire tout ça devant mon fils qui n’a que 12 ans. Et me voyant regarder mon fils d’un air inquiet, le pédopsychiatre lui demande : « et toi que penses tu de tout ça ? » et là mon fils répond :

« je suis soulagé, car je me suis reconnu »

J’en ai encore des frissons, car moi je me suis dit « mais pourquoi je n’avais pas compris tout ça ». Beaucoup d’émotions se sont mélangées, colère envers le CRA qui n’avait pas fait les tests à ses 6 ans, le jour du diagnostic il en avait 12, pourquoi tout ce temps perdu ? Puis recherche de compréhension de tout ce qui nous avait échappé, nous regardons les reportages, mais nous ne reconnaissons pas notre fils. Nous en parlons à la famille, les amis , et certains ne croient pas au diagnostic.

Après la colère, arrivent les doutes, ne se seraient-ils pas trompés sur le diagnostic ?

Déstabilisés, je prends contact avec des associations et je trouve enfin des personnes avec qui nous avons des points communs. Nous déménageons à nouveau et nous tombons par chance sur une super psychologue qui connaît l’autisme et nous explique pourquoi telle ou telle situation s’est passé comme cela. Elle nous accompagne à l’école pour expliquer les particularités de notre fils, elle nous apporte de bons conseils, enfin.

Et après ? Un autre combat…

Nous reprenons espoir mais le collège, à l’annonce du diagnostic, adopte une position étonnante et plutôt que d’apporter des aménagements simples mais nécessaires, il nous convoque davantage, avec des mesures disciplinaires, nous faisant comprendre que notre fils doit se comporter comme les autres et que si les troubles du comportement continuent il peut être renvoyé.

Et c’est un combat qui continue, notre fils se sent de plus en plus mal à l’école. On le harcèle en le traitant d’handicapé tous les jours, et quand je demande au collège d’intervenir pour stopper ce harcèlement, on me répond :

« non mais vous savez il faut les comprendre, il faut quand même le supporter votre fils »

Alors nous menaçons de porter plainte si rien n’est fait. On nous répond de nous méfier car ce sont les enfants de personnes importantes. Mais nous tenons bon, ce ne sont que des collégiens, on doit leur apprendre le respect des autres, quelque soit leur statut privilégié.

Cette époque fut la plus difficile pour lui avant tout, je ne sais pas comment il a fait pour tenir. Grâce aux associations, je me suis formée à l’autisme pour expliquer, justifier, et chercher des solutions. J’ai compris alors qu’il fallait des justificatifs médicaux, que la seule parole des parents n’avait pas de valeur aux yeux de certains enseignants, mais qu’au vue de bilans médicaux, ils avaient l’obligation de mettre en place des aménagements.

Arrivé au lycée, nous décidons de le changer de groupe scolaire afin qu’il se refasse une santé auprès de nouveaux profs et de nouveaux élèves. Je rédige un guide à l’attention des enseignants avec des exemples concrets et des préconisations sur ce qu’il faut faire en cas de problème. Je demande une visite privée du lycée avant la rentrée pour que mon fils prenne ses repères. Je lui réserve un casier pour ne pas qu’il soit confronté à la cohue le jour de la rentrée. Le lycée me propose une carte d’accès prioritaire pour la cantine, les infirmières ayant compris la nécessité pour lui d’éviter la foule, le contact. Finalement, la cantine étant un lieu beaucoup trop fatiguant, nous nous sommes organisés pour qu’il n’ait plus besoin d’y aller.

Au lycée, le changement a été radical, les choses ont été préparées, les enseignants, infirmières, nous ont écouté et le comportement de notre fils a radicalement changé. Mon fils m’a dit un jour : « ici je me sens respecté ».

Alors voilà ce que je retiens et, à tous ceux qui ont lu jusqu’au bout ce témoignage, je vous remercie et je vous dis : tenez bon, demandez le respect pour votre enfant et de vous même. Chaque personne a le droit au respect , quelque soit sa particularité, sa différence, et plutôt que d’isoler, de rejeter tous ces adultes ou enfants que vous trouvez bizarres, ayez peut-être un autre regard. Cette personne peut penser différemment, avoir des sensations douloureuses à cause d’un néon, ou d’un bruit de crayon qui tapote sur une table, d’une étiquette de tee-shirt qui pique comme un cactus, oui c’est à ce point là, nul ne peut imaginer cette souffrance invisible.

Dans le trouble autistique il y a souvent des hypersensibilités. Mon fils est hyperacousique, il entend tous les sons à la même intensité, il ne dispose pas de filtres et c’est épuisant pour lui. Certains bruits sont insupportables tels les bruits de bouche lors des repas. Alors pardonnez ! Si au moment des fêtes de famille, ils ne veulent pas rester à table. Ils ne sont pas impolis, Ils veulent juste cesser de souffrir à cause du bruit qui leur est insupportable.

Ne vous vexez pas s’ils n’ont pas de filtres non plus au niveau du langage. Ils disent juste ce qu’ils pensent, avec maladresse, parce qu’ils ne disposent pas intuitivement des codes sociaux. Imaginez vous en voyage en Chine, là bas vous devrez apprendre d’autres coutumes, complètement différentes des nôtres. Pour une personne autiste, considérez que c’est la même chose : quand doit-on dire bonjour ? quand puis-je parler dans une conversation ? est-ce que je peux dire ça sans que ça le vexe ? Tant de questions qui les épuisent. Et pensez à vous exprimer au 1er degré, sans images et sous entendus, et de donner des consignes claires et explicites en disant exactement quoi faire, ou quoi dire, même les choses les plus évidentes.

Un exemple vécu chez nous, je dis à mon fils un jour d’été : « si tu laisses le beurre sur la table , il va fondre (sous entendu : mets le dans le frigo) , eh bien voici la réponse : « OK » et il part dans sa chambre en laissant le beurre sur la table. A une époque, je me serai énervée, pensant que c’est de l’insolence. Mais je l’ai rappelé et je lui ai précisé ce que j’attendais, pour qu’il range le beurre au frigo à chaque fois que cela s’avérait nécessaire. Donc une bonne compréhension de l’autisme et des particularités propres à notre fils nous a vraiment changé la vie.

La résilience…

Aujourd’hui je ne suis plus en colère. Les choses évoluent et les diagnostics sont mieux posés, même s’il y a encore des progrès à faire. De bons psychologues se forment. Malgré le retard en France, je pense qu’il faut installer le dialogue, expliquer à ceux qui savent écouter, brandir les lois à ceux qui n’écoutent pas et qui essaient de vous pourrir la vie, comme si elle n’était déjà pas assez compliquée comme ça.

Mais cette expérience de vie m’a permis de faire de belles rencontres, a permis à mon fils de se construire et de s’accepter tel qu’il est, et à toute la famille de rester unie malgré les montagnes russes et les difficultés. Je ne vous dis pas que cela a toujours été facile.

J’en profite pour remercier mon fils qui m’a ouvert l’esprit avec ses particularités, mais aussi mon mari, ma fille, mes proches qui nous ont soutenus sans nous juger, et toutes ces belles personnes que j’ai pu rencontrer grâce à ce monde autistique si étrange aux yeux de certains. Mais finalement, en y réfléchissant, ce monde est il vraiment si bizarre ?

Sophie

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